Schmetterlingskinder sind kleine Helden, die tapfer eine große Last ertragen. Dabei erleben sie oft Ausgrenzung. Willingen begrüßt die Familien ausdrücklich, trotzdem und gerade weil sie häufig Stigmatisierung erfahren. Die Gemeinde Willingen und die Ergotherapie-Praxis VertrauTier haben für die Familien am 24. und 25. Mai während des Bike Festivals ein Programm organisiert. Gemeinsam wollen sie auf diese schwere Krankheit aufmerksam machen.
"Schmetterlingskinder" werden umgangssprachlicher Menschen genannt, die unter Epidermolysis Bullosa (EB) leiden, einer angeborenen Hauterkrankung, bei der die Haut sehr empfindlich ist, leicht reißt oder sich sogar löst. Sie ist so zart und verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Die Krankheit ist genetisch bedingt, sehr selten und nicht heilbar. Viele Betroffene haben eine verkürzte Lebenserwartung. Bei besonders schweren Verläufen führt sie bereits im Kindesalter zum Tod. In jedem Fall aber müssen die Menschen ihr Leben lang mit chronischen Schmerzen, vielfach auch sehr großflächigen Wunden und täglichen, sehr schmerzhaften Verbandswechseln leben. Dennoch zeigen viele der Betroffenen – gerade auch die Kinder – eine bemerkenswerte Stärke, Lebensfreude und Hoffnung.
Vor zwei Jahren hatte Ergotherapeutin Nina Schönrock das erste Mal Kontakt zum bundesweit tätigen Selbsthilfeverein DEBRA Deutschland, der sich für die Interessen von Menschen mit EB einsetzt. Es folgten Vorträge mit den Eltern. Der Kontakt mit den Therapiehunden hat den Kindern viel Freude gemacht. Tiere können erreichen, was Worte nicht vermögen: Sie öffnen Herzen, schenken Vertrauen und ermöglichen Nähe ohne Vorurteile.
Zweimal im Jahr treffen sich die Familien der Schmetterlingskinder, dieses Mal in Willingen. Es ist nicht einfach, eine Örtlichkeit zu finden, die geeignet ist und wo die Menschen bereit sind, die Kinder anzunehmen, wie sie sind. Bei Bürgermeister Thomas Trachte lief Nina Schönrock offene Türen ein: „Willingen ist aufgeschlossen, hat gute Freizeit- und Gesundheitsangebote und ist der richtige Ort für eine Auszeit von einem so schweren Alltag, wie ihn diese Familien erleben müssen.“ „Die Offenheit und Herzlichkeit in Willingen ist besonders“, betont Bettina Höflein von der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa. Oftmals sei es nicht einfach, ein Hotel zu finden, das bereit ist, die Kinder zu empfangen, wie jedes andere Kind auch.
Kleine Auszeit vom belastenden Alltag
Eltern mit Schmetterlingskindern sind besonders herausgefordert. Nicht selten benötigen die Kinder Pflege und Unterstützung rund um die Uhr. Dermatologische Behandlungen, Wundbehandlungen und Schmerztherapien sind notwendig, um eine ganzheitliche Betreuung zu gewährleisten. Oftmals verursacht sogar Nahrungsaufnahme über Mund und Speiseröhre Komplikationen. Die physische und psychische Belastung ist immens.
Das alles soll am vierten Maiwochenende für eine Weile in den Hintergrund rücken. Nach einer gemeinsamen, offiziellen Begrüßungsveranstaltung, sind die Eltern eingeladen, mit der Kabinenbahn auf den Ettelsberg zu fahren, das Festival zu erleben und den Skywalk Willingen zu besuchen.
Kinder freuen sich riesig auf die Tiere
Während sich die Eltern entspannen und austauschen können, soll der Kinder-Mitmachzirkus den Kindern in Usseln Freude bereiten und ein wenig von ihrer Krankheit ablenken. Sie freuen sich schon sehr auf dieses Wochenende. Darauf, andere Kinder zu treffen, die ebenfalls von der Krankheit betroffen sind und ganz besonders auf die Tiere auf dem Hof VertrauTier. Nina Schönrock und ihr Mann Christian Schulte haben das Projekt eigens auf ihre Erfordernisse und Bedürfnisse abgestimmt. Die Kostüme sind so gestaltet, dass das Umkleiden leicht fällt, die Darbietungen in der Manege so gestaltet, dass sie Verletzungen vorbeugen.
So können die Kinder teilhaben an Aktionen, die für andere Altersgenossen ganz normal sind. Wer möchte Zauberer, Dompteur, Clown sein? „Die Kinder sollen selbst wählen können, ungeachtet ihrer Krankheit. Denn: „Selbstbestimmung schafft Selbstwert“, erklärt Nina Schönrock. Abends gibt’s dann Kino in der Reithalle zusammen mit den Tieren. Mit Schäfchen oder Hunden kuscheln, auf der großen Leinwand den Film verfolgen und dabei eine kleine Weile die Schmerzen vergessen. Am Sonntag ist dann die große Aufführung, bei der die Zuschauer den kleinen Artisten großen Beifall spenden.
Aufmerksam machen, Vorurteile beseitigen, Verständnis wecken
Die Vorsitzenden des Selbsthilfevereins wissen, wie wichtig es ist, den Kindern hin und wieder eine kleine Freude zu bereiten und den Eltern eine kleine Auszeit zu schenken. Was für andere Familien selbstverständlich ist, bedeutet hier ein echtes Plus an Lebensqualität. Vor allem aber möchte der Verein auf die Krankheit aufmerksam machen, um damit verbundenen Stigmatisierungen entgegen zu wirken. Fragende Blicke der Mitmenschen und abwertende Kommentare kommen ebenso vor wie offene Ausgrenzung und Ablehnung. In Kita, Schwimmbad, Schule und Beruf - in den Sozialen Medien wird sogar nicht selten die Grenze zu offenem Hass überschritten. Berührungsängste mit den Schmetterlingskindern sind jedoch völlig unnötig. „Diese Menschen haben Respekt verdient“, ist Nina Schönrock überzeugt. Die Krankheit sei weder ansteckend, noch selbst verschuldet. „Wer mit den Kindern Kontakt hat, wird erleben, wieviel es einem selbst gibt, offen auf sie zuzugehen.“
Hinweis:
Medien sind herzlich eingeladen, die Kinder und ihre Familien kennenzulernen, zu sehen und zu zeigen, wie die kleinen Helden mit ihrem schweren Alltag umgehen und trotz aller Schmerzen glückliche Momente erleben. Denn trotz ihrer Wunden und Verbände sind sie im Grunde ganz normale Kinder.
Außerdem herzlich eingeladen sind Medienvertreter:
zur Generalprobe der Zirkusveranstaltung
am Samstag, 24. Mai ab 16 Uhr
auf dem Hof VertrauTier, Mittelstraße 12 b, Usseln